Pri diagnozi rak ne gre samo za zdravljenje telesa

Kako do celostnega okrevanja?

Za lažje soočanje z zdravljenjem in za kakovostno življenje po zdravljenju raka je v okviru celostne rehabilitacije pomembna dobra psihosocialna podpora. Ta bolnikom pomaga k boljšemu obvladovanju obremenjujočih misli in čustev med in po zdravljenju, pozitivno vpliva na zdravljenje, rehabilitacijo in medosebne odnose v bolnikovi okolici.

Zato so pri Združenju Europa Donna Slovenije (ED) za bolnice z rakom dojk in raki rodil ter njihove svojce zasnovali program Roza, v okviru katerega so na voljo različne oblike psihosocialne podpore.

Podporno skupino v Ljubljani vodi asist. dr. Barbara Kreš, doktorica zakonske in družinske terapije, asist. Sanja Roškar, mag. psih., pa za ED vodi psihoedukativne delavnice v Mariboru.

Strokovnjakinji sta v pogovoru, s katerim so pri ED Slovenija obeležili svetovni dan boja proti raku, pojasnili, s kakšnimi dilemami se srečujejo bolnice z rakom med in po zdravljenju, zakaj je pomembno, da se včlanijo v združenje bolnikov in kakšno podporo lahko tam najdejo.

Življenje z diagnozo rak

»Diagnozo rak še vedno povezujemo s strahom, smrtjo, negativnimi izidi. Ženske se ob diagnozi rak dojke ali rak rodil soočajo s tesnobo, potrtostjo, obupom. Sprašujejo se, kaj sedaj, kako naprej, kaj bo z družino, kakšno bo zdravljenje … Ti občutki so ob boleči življenjski izkušnji normalni. Pomembno jih je prepoznati, izraziti in kasneje ukrepati, ko so ti premočni,« pojasnjuje Sanja Roškar.

Med zdravljenjem se spoprijemajo s strahom, kako bo zdravljenje potekalo, občutijo strah pred telesnini spremembami, izgubo las, kako bo to sprejela družina, družba … Tudi po zdravljenju strah ne izgine. Pojavi se strah po ponovitvi bolezni, vrnitvi v normalno življenje ...

»Med zdravljenjem je na prvem mestu borba za preživetje. Bolnice naredijo, kar je treba. Ko je zdravljenja konec, pa ostanejo precej same. Takrat se pojavi še več strahov: pred naslednjim pregledom, kaj pomeni, če jih zaboli tu in tam … To so strahovi, o katerih se na podpornih skupinah največ pogovarjamo,« ugotavlja Barbara Kreš.

Iskren pogovor z otroki

Bolnice povedo, da je o bolezni najtežje povedati otrokom in staršem. Dobro je, da o bolezni otrokom povejo čim prej, da o tem ne slišijo  od drugih. Seveda iskreno in na način, ki je primeren otrokovi starosti.

Pomembno je, da se z otroki ves čas pogovarjamo, da dobijo odgovore na vsa vprašanja, svetuje Sanja Roškar.

Ni nujno, da izkušnja raka v družini otroka travmatično zaznamuje. To se zgodi, če jo otrok doživi na travmatičen način in če pri tem nima podpore. Ko se otroci pogovarjajo o bolezni, predelujejo svoje strahove in to izkušnjo vtkejo v svoje življenje.

V tujini so pri tej komunikaciji že korak pred nami in se o raku bolj odkrito pogovarjajo kot pri nas. Si pa lahko starši tudi pri nas  v zadnjih letih pri pogovoru z otroki pomagajo z brošurami za otroke različnih starosti.

Tudi Barbara Kreš pravi, da danes ni več vprašanje, ali otroku povedati ali ne, ampak kako povedati: »Otroku je treba povedati resnico. Laž in prikrivanje nista na mestu, saj otroci čutijo, da se nekaj dogaja. Če se bomo otroku zlagali, nam ne bo več zaupal.«

Ramo za oporo, ne nasvetov

Pogosto je v družini mama tista, ki je prej poskrbela za vse stvari. Ob bolezni pa je treba izpreči, pri čemer se veliko žensk ni naučilo prositi za pomoč. »Rak je klic, da je treba delo razporediti, prositi za pomoč ali da drugi naredijo vsaj svoj del,« pravi Barbara Kreš. Opaža, da svojci v teh situacijah želijo pomagati, vendar pomagajo na način, kot oni mislijo, da je prav. To pa ni nujno to, kar bolnica potrebuje. A samo ona ve, kaj potrebuje. In če razčisti pri sebi, da potrebuje pomoč, lahko prosi zanjo.

Dobro je, da bolnica ve, kaj jo obremenjuje, pojasnjuje Barbara Kreš. Če jo obremenjuje, da jo nekdo neprestano obiskuje ali kliče, lahko to tej osebi na primeren način pove. Druga pa, nasprotno, bližino potrebuje in si želi stika.

Okolica skuša bolnici velikokrat pomagati na način, da daje nasvete, jo spodbuja, češ da se mora boriti, razmišljati pozitivno, a je to zanjo le še večji pritisk.

»Bolnice velikokrat rečejo, da potrebujejo samo nekoga, ki je z njimi. Naj bo svojec ali prijatelj samo rama opore, tisti, ki zdrži, upa z njimi, ki ponudi pomoč in ki pri tem ni preveč vsiljiv,« ugotavlja Sanja Roškar. Včasih je težko ugotoviti, kaj bolnica potrebuje. Ni nič narobe, če vprašate, kaj si želi.

Kdaj je treba poiskati strokovno pomoč

Tesnoba in strah so normalni občutki. Pomoč pa je treba poiskati, ko bolnica občuti, da se je njeno razpoloženje spremenilo tako močno, da ne zmore več vsakodnevnih stvari, težko vstane iz postelje, težko zaspi ali se neprestano prebuja, da se pojavljajo znaki depresivnosti in anksioznosti, kot so huda potrtost, občutki brezupa, nemoči, ko jo obhajajo črne misli, ko se spremeni apetit …

Kreševa opaža, da bolnice velikokrat potrpijo, rečejo, da ni tako grozno, da nimajo vseh teh znakov in pomoči ne poiščejo. »A ni treba čakati, da postane tako hudo. Naj pridejo pogledat v skupino, kaj se tam dogaja.«

Dobro je, da se vključijo v čim več stvari, ki so na voljo, da spoznajo ljudi s podobno težavo, da morda odkrijejo, da kak problem imajo ali pa da kakšnega nimajo … Ženske pa kar čakajo in premlevajo, ali je res tako hudo, ali bi prišle ali ne.

»Saj ti ni treba biti šibek, da se ukvarjaš s sabo,« dodaja Roškarjeva. Včasih moraš imeti samo življenjsko radovednost, da izveš kaj novega o sebi. Dobro je, da bolnice vedo, da so psihoedukativne delavnice na voljo. Pomembno je tudi, da se naučijo preventivnih ukrepov, kaj lahko same naredijo za to, da izboljšajo svoje počutje.

Kaj lahko naredite sami zase?

Osnovna preventiva je, da izvajate dejavnosti, ki vam dajejo prijetne občutke. Tukaj je na prvem mestu zmerna telesna dejavnost, na primer sprehod v naravi. Pomembno je, da ob bolezni opravljate dejavnosti, ki so vam bile prijetne že prej, na primer branje knjig, kvačkanje … Vse to vpliva na sproščanje hormonov dobrega počutja, ki delujejo kot naravni antidepresiv. Ne pozabite na moč razbremenilnega pogovora s svojci, znanci, sobolniki. Koristi, da se bolniki včlanijo v društva, da imajo občutek zunanje podpore, če si tega želijo.

ED Slovenija organizira različne dejavnosti in bolnice se lahko vključijo v dejavnosti, kjer se najdejo. Na podporne skupine pridejo različne ženske, tudi take, ki so že desetletje po diagnozi, ali take, ki so za diagnozo izvedele pred nekaj meseci, pojasnjuje Barbara Kreš.

»V skupinah o raku govorimo zelo malo. Pogovarjamo se o življenjskih temah: o otrocih, mamah, možeh, službi … Vsaka vzame nekaj za svojo tolažbo.« Kadar v skupini opazijo, da se ženska ne more pobrati,  priporočijo tudi individualno psihoterapijo.

Kako do pomoči v zdravstvenem sistemu?

Včasih brez zdravil ne gre. Strokovnjakinji ugotavljata, da bolnice običajno prej pridejo do antidepresivov kot do psihosocialne podpore. Ta zdravila lahko bolnici ob poslabšanju počutja predpišeta že onkolog ali lečeči zdravnik, ali pa jo po terapijo z zdravili napotita k specialistom, kot so psihiater, psiholog s posebnimi znanji iz psihoonkologije ali psihoterapevt.

Bolnice so zelo zadovoljne z ljubljanskim Onkološkim inštitutom, kjer imajo oddelek za psihoonkologijo in kjer imajo med časom hospitalizacije, ko so stiske večje, možnost takojšnje obravnave na oddelku.

Težava je v drugih krajih po Sloveniji, kjer bolnice nimajo te podpore in iščejo strokovno pomoč na trgu. »Vsi pa vemo, da je na trgu precej samooklicanih strokovnjakov. Če bolnica naleti na ne najbolj optimalno obravnavo, lahko to stisko še poveča,« svari Sanja Roškar. Dobro je, da se ženske obrnejo na društvo bolnikov, kjer jih usmerijo k ustreznemu strokovnjaku, če že sami ne morejo pomagati.

Nazaj v službo

Ko gredo ženske po zdravljenju nazaj v službo, so močno utrujene, tožijo, da ne zmorejo več vsega, ugotavlja Barbara Kreš. »O tem se zelo veliko pogovarjamo v skupinah. Veliko sem razmišljala, od kod ta utrujenost, so kriva zdravila? Najverjetnejši odgovor je, da so te ženske nekaj naredile s sabo. V  letu in pol zdravljenja so prišle v stik s sabo in se spočile. Ko se vrnejo v službo, ugotovijo, koliko se prej šle preko sebe. Potem tega nočejo več, nočjo biti več popolnoma izžete in iztrošene, hočejo življenje, v katerem funkcioniraš tudi po službi. Potem pride nov izziv, kako obdržati sebe, tudi če nisi najbolj perfektna in najboljša.«